Em 2011, na Guatemala, a Assembleia Geral da International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH) instituiu o dia 25 de outubro como o Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia. Em torno dos casos, é preciso quebrar estigmas e combater a falta de informação que a população ainda tem sobre pacientes que vivem com essa condição. Por isso, a data tem como objetivo ampliar a conscientização, esclarecer formas de prevenção e tratamento, além de incentivar a criação de políticas públicas que assegurem amparo aos pacientes diagnosticados e a preservação de seus direitos.
A espinha bífida é uma malformação neuroespinhal caracterizada pelo desenvolvimento incompleto da medula espinhal, que pode apresentar deformidades internas ou externas, especialmente na região lombar. Um dos sintomas que pode surgir é a hidrocefalia, caracterizada pelo acúmulo excessivo de um líquido chamado líquido cefalorraquidiano (LCR), concentrado nas cavidades do cérebro.
As causas da enfermidade variam entre fatores genéticos, uso indevido de medicamentos durante a gestação, diabetes ou obesidade. Outro fator de risco é a deficiência de ácido fólico. A recomendação médica é que a ingestão da vitamina B9 seja iniciada três meses antes da gravidez e mantida também durante a gestação. Essa reposição vitamínica é fundamental na prevenção da espinha bífida.
Segundo a Associação Brasileira de Espinha Bífida (Abrasse), cerca de 750 bebês são afetados pela condição no Brasil. Durante a formação do feto, o tubo neural precisa ser fechado até a sétima semana de gestação. Caso isso não aconteça, ocasiona uma deficiência na coluna, formando um cisto e permitindo a saída da medula espinhal.
Além da hidrocefalia, outras complicações decorrentes da doença incluem dificuldades de aprendizagem, deglutição, locomoção, além de incapacidade ou dificuldade para urinar e perda do controle da defecação. Pacientes com espinha bífida também podem sofrer infecções urinárias frequentes e apresentar alterações na pele que cobre a medula.
O tratamento é realizado por meio de cirurgias, conforme o tipo e gravidade do caso.
A Postal Saúde compartilha desta causa e reafirma o compromisso de fazer parte da sua jornada de cuidado e da de toda a sua família. Informe-se, acolha e apoie pacientes que convivem com a doença.
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